Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest chorobą wymagającą kompleksowej i długofalowej opieki. Dla pacjentów i ich rodzin ważne jest nie tylko leczenie farmakologiczne, ale również rehabilitacja, opieka neurologiczna, wsparcie oddechowe, żywieniowe i pomoc w codziennym funkcjonowaniu. Sprawdzamy, gdzie osoby z SMA i ich bliscy mogą szukać pomocy w Białymstoku i województwie podlaskim.
Gdzie osoba z SMA może rozpocząć poszukiwanie pomocy?
W przypadku SMA szczególne znaczenie ma dostęp do ośrodka posiadającego doświadczenie w leczeniu tej choroby. Fundacja SMA prowadzi aktualizowany wykaz szpitali realizujących program lekowy dla pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni.
Według aktualnego wykazu Fundacji SMA jedynym wskazanym w województwie podlaskim ośrodkiem prowadzącym program lekowy SMA jest:
Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny im. L. Zamenhofa w Białymstoku
Klinika Neurologii i Rehabilitacji Dziecięcej
ul. J. Waszyngtona 17, 15-274 Białystok
tel. 85 745 08 12
Ośrodek jest wskazany przez Fundację SMA jako placówka prowadząca program lekowy dla dzieci.
To ważna informacja dla rodzin dzieci z SMA mieszkających w Białymstoku i innych miejscowościach województwa podlaskiego.
Leczenie SMA – nie tylko jeden lek
Opieka nad osobą z SMA nie ogranicza się do terapii farmakologicznej.
Fundacja SMA wskazuje trzy podstawowe elementy leczenia:
- leczenie farmakologiczne,
- leczenie objawowe,
- leczenie zapobiegawcze.
W zależności od potrzeb pacjenta mogą być konieczne m.in. rehabilitacja, ortezy, wsparcie oddechu, postępowanie związane z zaburzeniami połykania i odżywiania czy leczenie deformacji kręgosłupa.
Dlatego osoba z SMA powinna mieć dostęp do opieki kilku specjalistów, a plan postępowania powinien być dostosowany do wieku, typu SMA i aktualnego stanu zdrowia.
Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku
W przypadku dzieci z SMA szczególne znaczenie ma Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny im. L. Zamenhofa przy ul. Waszyngtona 17.
Klinika Neurologii i Rehabilitacji Dziecięcej jest wskazana przez Fundację SMA jako podlaski ośrodek prowadzący program lekowy SMA.
Placówka ma również szczególne znaczenie w historii leczenia SMA w regionie. Fundacja SMA wymieniała Klinikę Neurologii i Rehabilitacji Dziecięcej UDSK w Białymstoku wśród certyfikowanych ośrodków do podawania terapii genowej Zolgensma.
Ważne: informacje dotyczące kwalifikacji do konkretnej terapii, aktualnego zakresu programu oraz możliwości przyjęcia należy każdorazowo potwierdzić bezpośrednio w placówce.
Rehabilitacja – ważna część opieki nad osobą z SMA
Rehabilitacja jest jednym z kluczowych elementów postępowania w SMA. Jej zakres powinien być dostosowany do możliwości pacjenta i prowadzonej terapii.
W Białymstoku działa wiele placówek rehabilitacyjnych, jednak sama informacja, że placówka prowadzi rehabilitację neurologiczną, nie oznacza automatycznie doświadczenia w SMA.
Przed rozpoczęciem terapii warto zapytać fizjoterapeutę:
- czy prowadził wcześniej osoby z SMA,
- czy zna specyfikę rehabilitacji w chorobach nerwowo-mięśniowych,
- czy współpracuje z lekarzem prowadzącym,
- czy potrafi dostosować ćwiczenia do aktualnego stanu pacjenta,
- czy możliwa jest rehabilitacja domowa, jeśli pacjent ma ograniczoną mobilność.
W Białymstoku działają m.in. ośrodki zajmujące się rehabilitacją neurologiczną i fizjoterapią, takie jak:
- NeuroRehabilitacja Białystok – Specjalistyczna Rehabilitacja Neurologiczna I Fizjoterapia Domowa,
- NZOZ Kendron Rehabilitacja,
- Armedis. Ośrodek Rehabilitacji,
- Centrum Specjalistycznej Rehabilitacji CSREH sp. z.o.o..
Nie należy jednak traktować powyższej listy jako wykazu placówek specjalizujących się w SMA. Przed wizytą trzeba potwierdzić doświadczenie konkretnego zespołu w pracy z pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni.
Neurolog i neurolog dziecięcy
W przypadku SMA podstawową rolę odgrywa neurolog lub neurolog dziecięcy posiadający doświadczenie w chorobach nerwowo-mięśniowych.
W Białymstoku funkcjonują m.in. poradnie neurologii dziecięcej, takie jak:
Poradnia Neurologii Dziecięcej Neuron
oraz gabinety specjalistów neurologii dziecięcej, m.in.:
Dr n. med. Wołk Marzanna, Neurolog dziecięcy.
Ich obecność w lokalnej bazie medycznej nie oznacza jednak, że każdy z tych specjalistów prowadzi pacjentów z SMA. Przy wyborze lekarza najważniejsze jest doświadczenie w chorobach nerwowo-mięśniowych i możliwość współpracy z zespołem prowadzącym leczenie SMA.
Fundacja SMA – pomoc również poza szpitalem
Dla pacjentów i rodzin bardzo ważnym źródłem informacji jest Fundacja SMA.
Fundacja prowadzi infolinię, na której można uzyskać informacje dotyczące choroby, leczenia i opieki oraz dowiedzieć się, gdzie znajdują się wyspecjalizowane ośrodki.
Infolinia Fundacji SMA: 22 350 02 02
Fundacja udostępnia również kontakt mailowy oraz prowadzi działania edukacyjne, szkolenia i webinary.
To szczególnie przydatne rozwiązanie dla osób, które:
- dopiero otrzymały diagnozę,
- szukają ośrodka prowadzącego leczenie,
- potrzebują informacji o dostępnych terapiach,
- chcą znaleźć rehabilitację,
- potrzebują informacji dotyczących opieki nad osobą z SMA.
Pomoc dla rodziny jest równie ważna
SMA wpływa nie tylko na osobę chorą, ale również na funkcjonowanie całej rodziny.
Rodzice dzieci z SMA mogą potrzebować informacji dotyczących:
- leczenia,
- rehabilitacji,
- sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego,
- transportu,
- edukacji,
- orzeczenia o niepełnosprawności,
- świadczeń,
- opieki w domu,
- dostosowania mieszkania,
- pomocy psychologicznej i społecznej.
Warto więc szukać pomocy nie tylko w placówkach medycznych, ale również w organizacjach pacjenckich i instytucjach wspierających osoby z niepełnosprawnościami.
Co z osobami dorosłymi z SMA?
To obszar, który wymaga szczególnej uwagi.
Aktualny wykaz Fundacji SMA dla województwa podlaskiego wskazuje Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku jako ośrodek dla dzieci.
Dlatego w przypadku osoby dorosłej z SMA przed wizytą należy potwierdzić, gdzie aktualnie realizowana jest specjalistyczna opieka i program leczenia dla dorosłych pacjentów z regionu.
W razie problemu ze znalezieniem właściwego ośrodka dobrym punktem wyjścia jest infolinia Fundacji SMA, która kieruje pacjentów do wyspecjalizowanych placówek.
Najważniejsze informacje
Osoba z SMA w Białymstoku może szukać pomocy przede wszystkim w:
- Uniwersyteckim Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Białymstoku – w przypadku dzieci; placówka jest wskazana w aktualnym wykazie ośrodków realizujących program lekowy SMA.
- Fundacji SMA – informacje dotyczące leczenia, opieki, rehabilitacji i wyspecjalizowanych ośrodków.
- Specjalistycznej rehabilitacji – najlepiej prowadzonej przez fizjoterapeutów mających doświadczenie w SMA.
- Opiece neurologicznej – szczególnie u specjalisty zajmującego się chorobami nerwowo-mięśniowymi.
- Lokalnych instytucjach pomocy i organizacjach społecznych – w zakresie świadczeń, orzecznictwa, sprzętu i codziennego funkcjonowania.
Co to oznacza dla mieszkańców Białegostoku i województwa podlaskiego?
Dla rodziny, która otrzymała diagnozę SMA, najważniejsze jest jak najszybsze dotarcie do zespołu posiadającego doświadczenie w tej chorobie.
W przypadku dziecka z województwa podlaskiego takim miejscem jest wskazany przez Fundację SMA Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku.
Jednocześnie leczenie nie kończy się w szpitalu. Potrzebna może być długoterminowa rehabilitacja, opieka neurologiczna oraz pomoc innych specjalistów.
W przypadku problemów z odnalezieniem odpowiedniego specjalisty warto skontaktować się bezpośrednio z Fundacją SMA.
Warto wiedzieć
SMA jest chorobą rzadką, ale osoby z SMA nie powinny pozostawać bez wsparcia.
Współczesne leczenie SMA obejmuje terapię farmakologiczną oraz kompleksowe postępowanie objawowe i rehabilitacyjne.
W przypadku podejrzenia SMA, nowej diagnozy lub zmiany stanu zdrowia nie należy samodzielnie dobierać ćwiczeń czy terapii. Postępowanie powinno być ustalone z zespołem medycznym.
Przydatny kontakt
Fundacja SMA
Infolinia: 22 350 02 02
Fundacja udziela informacji dotyczących SMA, leczenia, opieki i wyspecjalizowanych ośrodków.
Źródła
- Fundacja SMA – wykaz jednostek szpitalnych prowadzących program lekowy.
- Fundacja SMA – informacje dotyczące leczenia SMA.
- Fundacja SMA – infolinia i poradnictwo.
- Fundacja SMA – wykaz ośrodków certyfikowanych do podawania terapii genowej.
